6月1日是國際兒童節。去年的今天，作為對孩子們的一份特殊節日禮物， “小鹿燈”兒童重疾救助平臺上線。平臺由各級政府、知名醫療單位、醫療專家、權威公益機構與阿里健康公益共同發起，阿里巴巴公益及愛心商家提供支持。

數據顯示，平臺運行一年來，400多位患兒被納入救助流程，其中，126名患有出生缺陷疾病的患兒已經獲得救助。在此過程中，平臺所探索的“主動救助”模式也取得了各界的持續關注。

為了更多傳統救助網絡覆蓋不到的患兒

據國家衛健委不完全統計，中國兒童出生缺陷疾病發生率為5.6％，隨著三胎政策的放開，高齡高危孕婦比例加大，給出生缺陷防治工作帶來新的挑戰；同時，兒童血液病、惡性腫瘤等后天罹患的兒童重疾治療難度極大。近年來，隨著國家各項救助體系的不斷完善，大大緩解了重疾兒童家庭的醫療經濟負擔，但由于兒童重疾往往病情復雜、診治難度高、醫療花費大，患兒家庭醫保外的經濟負擔仍然比較高，導致有些患兒錯失最佳救治時機。

據了解，以往針對重疾患兒傳統的救助模式，起點多設在大醫院。這就意味著，只有患兒前往這些醫院就醫且注意到相關救助項目，才有可能獲得救助。這樣一來，一些因為信息閉塞或經濟困難而遲遲沒有邁出就醫這一步的患兒就止步于傳統救助體系之外。

“如何能為這些游離于傳統救助網絡之外孩子提供及時而精準的救助，是我們項目重要的發力點之一?！卑⒗锝】蒂Y深副總裁馬立說。

“找得到、幫得上、看得見”

為了“找得到”更多需要被救助的重疾患兒，自平臺上線以來，項目組便與合作伙伴中國出生缺陷干預救助基金會，以及權威醫療專家組成的義診團隊一起，奔赴四川、青海、陜西、貴州、云南等多個省份的欠發達縣域。

項目組每到一地，就馬不停蹄地聯合當地政府及醫療機構，展開針對當地患兒的義診。因為有權威專家到場，義診現場常常排起長龍，除了一些能夠現場解決的問題，項目組也在同時搜集一些患兒在經濟和醫療資源等方面的實際需求，以便于提供進一步的幫助。

值得一提的是，依托于阿里巴巴派駐全國20多個欠發達縣的鄉村特派員，“小鹿燈”平臺得以深入觸達這些地區，與縣內多個部門積極配合，聯合基金會、醫療專家，搭建并完善重疾患兒發現網絡。

“救助的孩子中有不少是由婦聯等部門，在基層摸排時發現的?！薄靶÷篃簟表椖康牡谝粋€落地縣——河北省巨鹿縣婦聯主席王新光介紹，各級婦聯充分發揮部門優勢，第一時間將救助政策及時傳達到鄉（鎮）和村（居）婦女干部，300多名基層婦聯干部“拉網”式走訪患兒家庭、指導家長申請項目，通過走村入戶宣講等方式廣而告之，一旦獲得重疾兒童信息后及時整理上報，確保救助政策發揮有效作用。

“找得到”之后，就是如何“幫得上”。項目組聯合基金會等資源，主動為重疾患兒安排義診，為其對接必要且自愿選擇的醫療服務，同時，為患兒家庭提供經濟層面的醫療費用補貼，避免因病返貧因病致貧。除此以外，項目還在縣域設立落地專員，負責和基金會對接待救助患兒，保障患兒全鏈路有支持。

與此同時，通過搭建“小鹿燈”兒童重疾救治公益平臺，患兒家長通過手機就能在線申請項目救助、實施查詢救助進展，對于項目全程“看得見”。這不但有效避免了以往申報資料不全來回郵寄帶來的時間、人力成本，讓救助更高效、便捷、透明，也為患兒家長增加了幾分確定性。

讓“小鹿燈”照亮更多患兒的前路

截至2022年5月1日，“小鹿燈兒童重疾救助平臺”公益項目，已在全國經濟欠發達的14省21個縣域陸續落地，開展近20場公益義診，服務700余人，篩查覆蓋當地鄉鎮300余個，初篩患兒超過3000人，累計在系統申請并符合項目援助條件的患兒已超過400余位。

與此同時，“小鹿燈”及其探索的“主動救助”模式也受到了更多輿論的關注。去年年底以來，項目先后獲得多家媒體和地方政府的相關獎項。而更令項目組為之振奮的，還是一個個孩子逐漸走出病痛的陰影，回歸成長生活。

據了解，項目組今年的目標，就是讓項目在更多欠發達地區落地，幫助到更多的孩子。

此前，阿里健康公益已與中國出生缺陷干預救助基金會簽約，表示將進一步拓寬覆蓋區域，給更多地區家庭經濟困難的出生缺陷患兒家庭提供就醫愛心通道、優質診療資源、報銷部分治療費用和就醫過程的交通住宿費用等。

阿里健康公益還計劃與中國社會福利基金會聯合發起小鹿燈-“愈見未來”兒童重疾救助計劃。該計劃將擴大救助病種，重點針對后天罹患重疾的患兒家庭，在欠發達縣域開展重疾兒童的醫療救助，針對困境重疾家庭或個人開展精準幫扶。